小児がんサバイバーにおけるQuality of Lifeならびにサルコペニア・神経心理学的合併症・心臓健康管理に関するWEBアンケート調査
本研究は、日本で治療をうけた小児がんサバイバーがどのような生活を過ごしているか、どのような困りごとを抱えているかを知るためのwebアンケート調査です。
研究目的
1990年1月1日から2017年12月31日の間に小児がん（良性脳腫瘍を含む）の診断を受けた方の、現在の生活の状況や生活に関する満足度（quality of life; QOL）、筋力の低下や筋肉量の減少、疲れやすさ、気分、心臓健康管理の状況などの実態を知ることを目的としています。
研究方法
研究2の対象者で、同意を得られた小児がんサバイバーに対してwebアンケートを行い、研究1及び研究２で得られた情報と結び付けて、統計学的に解析します。回答は研究1，研究2の情報と共に特定非営利活動法人日本小児がん研究グループ（JCCG）のREDCapと呼ばれるデータベース（研究１と同一のデータベース）に登録され、JCCGの責任において、セキュリティで厳重に保護されたシステムを用いて収集・管理されています。本研究に協力いただく方はwebアンケート調査ページを参照ください。
情報の活用
今回の研究で得られた情報を利用して、または詳細な情報を追加で収集し、新たな研究が計画されることが予想されます。このような場合には別途研究計画書を作成し、その研究計画の科学性、倫理性について審査され、承認された研究が実施されることがあります。これらの二次利用研究については、JCCGや研究参加施設のホームページなどで公開されますので、登録されたデータの二次利用についてご同意いただけない場合は、遠慮なく通院されている医療機関の担当医にお知らせください。
研究期間
実施承認日から2026年3月31日