長期フォローアップについて

いつまで病院に通わなくてはいけないの?

多くの病気を克服した子どもがこの疑問にぶつかる事と思います。
実際この疑問に正解はなく、あなたの病気と受けた治療に応じて長く通院や健康観察を続けてゆく必要があります。

「長期フォローアップ」とは小児がんを克服した後におきる晩期合併症(からだや心の不調)を適切に予防、治療してゆく医療です。自分自身で健康管理できる事が目標なので、必ずしも元の病院にかかり続ける必要はなく、あなたが安心して相談できる病院や診療所を見つける事が大切です。また、学校や勤め先の健康診断も活用しましょう。

長期フォローアップを受けたい場合には?

しばらく病院受診が途絶えてしまった場合

かかっていた病院の「がん相談支援センター」や診療科に尋ねることができます。

転居した先で病院を探す場合

全国の小児がん拠点病院・連携病院の相談窓口に尋ねることができます。
国の小児がん診療施設の情報|国立成育医療研究センター

どこに相談してよいか分からない場合

  「小児がん電話相談室(公益財団法人 がんの子どもを守る会)」に相談することができます。

役立つ情報・ツールを見る

治療サマリーはなぜ大切なの?

ご自身が受けた治療を知る事で、将来起こるかもしれない合併症を予測しながら健康管理が出来るようになるためです。

サマリーを手に入れるにはどうすればいいの?

みんなの健康管理体験談


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フォローアップ手帳にはどんなことを書くの?

ご自身が受けた治療のまとめや今後のフォローアップ計画に関して、治療を受けた医師に記載してもらいましょう。
その上で、受診した際の記録や先生への質問などをご自身で「経過表」に記載しましょう。予防接種や緊急の連絡先など、フォローアップに必要なことも記載しましょう。将来きっと役に立つことと思います。

手帳を手に入れるにはどうすればいいの?

フォローアップ手帳の入手方法は2つあります。

1.冊子を病院で受け取ります。治療を行った病院の担当医師に依頼してください。
2.Apple Storeからアプリ(iPhone, iPadからの利用)をダウンロードします。治療内容に関しては、担当医師に記載を依頼し、紙をスキャンしてください。

フォローアップ手帳
(アプリダウンロード)


フォローアップ手帳

長期フォローアップ資料集(患者家族向け)

長期フォローアップガイド

小児がん治療後の長期フォローアップガイド。本書は無料ダウンロード版はありません。(2013年発刊の「小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン」はホームページから削除しました。

小児がん経験者(CCS)のための内分泌合併症フォローアップガイド

COG(Children’s Oncology Group)長期フォローアップガイドラインVer.3.0日本語訳
分割版1:p1~19:前書き部分
割版2:p20~34:要説明部分
分割版3:p35~43:全般・血液製剤に関する部分
分割版4:p44~90:化学療法に関する部分
分割版5:p91~174:放射線治療に関する部分
割版6:p175~196:造血細胞移植に関する部分
分割版7:p197~230:手術に関する部分
分割版8:p231~242:がんスクリーニングに関する部分

COG Long-Term Follow-Up Guidelines(Ver.5.0)

長期フォローアップを知りたい

長期フォローアップを講演会で聞きたい方へ

Japan Cancer Forumの動画
小児・AYAがんの長期フォローアップ(前田美穂先生:2017年)
小児・AYA世代がんの長期フォローアップ(清谷知賀子先生:2018年)
小児AYAの長期フォローアップ(竹之内直子先生:2020年)
小児・AYA世代がんの課題とこれから(大園秀一先生:2021年)

つばさフォーラムの動画
治療から始まる長期フォローアップ(清谷知賀子先生:2023年)

長期フォローアップの研究に興味がありますか?

JCCG大規模観察研究
より良い学校生活の過ごし方使用感調査研究

日本における長期フォローアップ研究の紹介

小児がん経験者に対するゲーム型学習プログラムに関する研究
若年性骨髄単球性白血病の経験者を対象とした晩期合併症全国調査
小児がん経験者の患者会参加プロセスの探求−仲間との出会いへの期待と患者会活動の可能性
成人期を迎えた小児がん経験者に必要な支援の検討
小児期同種造血細胞移植後長期生存者のQOLの検討

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