本研究概要

JCCG小児がんサバイバー大規模観察研究

研究は以下の3つから構成されています。

研究1.みなさんが今後どんな経過をたどっていくかについての追跡調査

「わが国の小児がんサバイバーの健康・生活状況の実態解明に関する前向きコホート研究」

研究2.診断や治療に関するカルテからの情報収集

「わが国の小児がんサバイバーの健康・社会生活状況の実態解明に関する大規模調査研究」

研究3. 現在の生活状況などに関するWEBアンケート調査

「小児がんサバイバーにおけるQuality of Lifeならびにサルコペニア・神経心理学的合併症・心臓健康管理に関するWEBアンケート調査」 この研究では、1990年1月1日から2017年12月31日までに小児がん(悪性新生物(ただし、良性脳腫瘍を含む))の診断を受けた方を対象に新たなデータベースを構築し、前述の1-3の研究を行います。登録された情報は個人情報が外部に漏れることのないようにJCCGが厳重に管理します。また、本研究にあたっては名古屋大学医学部生命倫理審査委員会の承認を受け、各参加施設の長の許可を受けて行っています。各研究の内容、目的、情報の取り扱い、研究組織などは各研究ページを参照ください。

構築するデータベース登録情報

研究名 対象 登録内容
研究2 1990年1月1日から2017年12月31日までに、日本小児がん研究グループに参加している施設において、診断時18歳未満で小児がん(悪性新生物(ただし、良性脳腫瘍を含む))の診断を受けられた小児がん患者(サバイバー以外も含む) 施設情報、性別、生年月日、基礎疾患の有無、固形腫瘍観察研究登録の有無、臨床試験参加歴、第2度近親者までのがん家族歴、診断名、診断日、薬物療法の有無、薬物療法に用いた抗がん剤、外科治療の有無、放射線治療の有無、造血幹細胞移植・免疫細胞療法の有無、臓器移植の有無、一次性腫瘍の再発の有無、二次性腫瘍・三次性腫瘍・四次性腫瘍について、最終観察日の患者の状態、臓器別合併症の有無、など
研究1 上記のうち2023年11月30日までに同意を得られたサバイバー 上記情報のうち5年後の段階で変化のあった情報
研究3 上記のうち同意を得られた現在16歳以上のサバイバー サバイバーが下記のアンケート項目に回答した情報 健康関連QOL、主観的幸福度、社会生活機能、社会経済的状況、筋力低下・筋肉減少症(サルコペニア)、社会的フレイル、疲労(倦怠感)、アパシー(やる気の低下)、抑うつ、心臓健康管理
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