小児がんは「治ったら終わり」ではない病気です。治療が終わった後も健康管理を続ける事を「長期フォローアップ」と言います。
長期フォローアップ委員会は、発病から成人になるまでの色々な困りごと(晩期合併症(ばんきがっぺいしょう))について、最も良い方法を考え提案するメンバーの集まりです。小児がん経験者の立場にたって一緒に考えてゆきますので、気軽に相談してください。
久留米大学小児科 大園秀一
長期フォローアップ委員会が行っている主な活動です。
長期フォローアップに役立つガイド本を作るグループ
患者さんが受けた治療を記録する「まとめ」や「手帳」を作るグループ
小児がん経験者が、治療しながら勉強を続ける事や、学校に戻るお手伝いを提案するグループ
病気について分かりやすく学ぶゲームアイテムを作る
「QOL(キューオーエル)」っていうのは「生き生きと生きている」事を表しています。小児がんの子どもが素敵なQOLで過ごせるようお手伝いするグループです。
大人になって、内科などの大人の診療科に普通にかかれるようお手伝いをするグループ
世界の小児がん経験者のフォローアップのガイド本を日本に紹介するグループ
小児がん経験者のまだ分かっていない問題について研究するグループ